学龄期孤独症儿童教育现状与对策研究
学龄期孤独症儿童教育现状与对策研究 南宁市培智学校陈亮 【摘要】本文针对学龄期孤独症儿童的教育问题，对南 宁市部分普通小学培智班的孤独症儿童、家长及教师就教育 现状、家庭情况、教师心态进行抽样调查，了解孤独症儿童 在普通小学就读后的教育现状，以探究相应的对策。【中图分类号】G 【文献标识码】A 【文章编号】0450-9889（2017）07A-0008-03 一、引言 孤独症又称自闭症，是一种广泛性发育障碍。美国精神 病医生莱奥·康纳尔（Leo Kanner）于1943年最早总结并提 出了这个概念。2013年美国颁布的《精神疾病诊断统计手册 （第五版）》诊断标准指出，孤独症主要表现为社会交往障 碍、兴趣范围狭窄以及刻板重复的行为方式，通常出现在儿 童早期并限制、损害儿童日常功能。
在我国，随着孤独症发病率和社会关注度的提高，党和 政府对孤独症的康复教育越来越重视，2014年教育部联合多 部委出台了《特殊教育提升计划（2014—2016 年）》，其 中明确提出：鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特 殊教育学校（部）。［1］首次打破传统的聋、盲、培智三 种特殊教育学校的建设格局。我们不仅关注他们学龄前的康 复教育，还关注他们所在的家庭，乃至他们学龄期、职业教 育的状况。目前，在孤独症儿童的学龄前（0—6岁）康复教育方面，不论是康复机构、康复人员的数量还是康复模式的 多样化，都取得了长足的发展。而学龄期（7—16岁）孤独 症儿童在接受完（或未接受）学前康复教育后，其中的一部 分孩子转入了普通小学就读。笔者作为南宁市孤独症学龄前 儿童康复机构的康复教师，在关注孤独症儿童学前康复的同 时，也一直在思考孤独症儿童离开学前康复机构之后的学习 生活情况。在笔者所处的广西南宁市，有多少学龄期孤独症 儿童在学前康复机构进行康复教育之后，能进入普通小学就 读？他们在普通小学的特教班或随班就读中的教育状况如 何？笔者通过对南宁市部分小学孤独症儿童、家长及教师的 抽样调查，了解学龄期孤独症儿童完成学前康复教育之后的 生存状态与教育现状。并且通过对小学内从事特教工作教师 的访谈，了解当前学龄期孤独症儿童教育的现状，分析其中 的原因和存在的困难，为推动学龄期孤独症儿童在普通小学 内得到有效教育康复提供建议。
二、调查过程与结果 笔者首先确定了调查对象及调查目的，希望通过对南宁 市普通小学孤独症儿童、家长、教师的抽样调查，充分了解 孤独症儿童在普通小学的生存状态和教育现状。因就读于普 通小学的学龄期孤独症儿童主要在培智班就读，调查范围以 南宁市普通小学内的培智班为主，调查方式包括问卷调查、 面访等。在半个月的时间内，笔者赴南宁市3所普通小学进 行了家长问卷调查及教师访谈，共发放家长调查问卷35份，回收问卷31份，除去部分无效问卷，此次调查有效问卷为22 份；
此外，共调查访谈了5位普通小学培智班的教师。调查 过程中，家长、学校及教师对调查工作较为支持，调查得以 顺利进行。
（一）家长问卷调查基本情况 家长调查问卷分别从孤独症儿童家庭状况、在普通小学 的表现、学校适应能力、家长对就读学校的满意度、家长对 孤独症儿童的期望等方面进行调查，以了解他们的家庭现状 及在普通小学就读过程中的基本情况和需求。
1.孤独症儿童基本信息及家庭状况调查共收回有效问 卷22份，填写调查问卷的女性家长有19人（约占86.4%）， 男性家长有3人（约占13.6%），家长平均年龄为45.7 岁；
被调查孤独症儿童年龄最大的16岁，最小的7岁，平均年龄 11.5岁；
被确诊为孤独症时的年龄，最大的5岁，最小的1岁， 平均年龄3.5岁；
性别分布方面，男孩20 人（约占90.9%）， 女孩2人（约占9.1%）；
孤独症家庭年平均收入28 295 元， 年平均教育费用支出10 590元，占平均收入的37.4%。
2.孤独症儿童在普通小学的社会交往情况 从孤独症儿童在普通小学内的社会交往情况来看，有17 人在校需要家长陪读（约占77.3%），有5 人不需要（约占 22.7%）；
有7人会主动和班上的其他同学玩（约占31.8%）， 有15 人不会（约占68.2%）；
有9名家长表示班上的同学会 主动和自己的孩子玩（约占40.9%），有13名家长表示不会（约占59.1%）；
有8名孤独症儿童表示在学校受到过其他同 学欺负（约占36.4%），有14人表示没有受到过欺负（约占 63.6%）；
有6名孤独症儿童表示在学校欺负过其他同学（约 占27.3%），有16 人表示没有在学校欺负过其他同学（约占 72.7%）。
3.孤独症儿童在普通小学的学习情况 从孤独症儿童在普通小学内的学习情况来看，有15人在 上课时能够安坐（约占68.2%），有7人不能安坐（约占 31.8%）；
有9人在上课时会主动回答老师的提问（约占40.9%）， 有13人不会主动回答（约占59.1%）；
有11人能跟上教师的 教学进度（约占50%），有11人不能跟上教学进度（约占50%）， 学业较弱。
4.孤独症儿童在普通小学的生活自理情况 调查显示，孤独症儿童在普通小学内的生活自理能力发 展得较好：有19人能独立上厕所（约占86.4%），有3人不能 独立上厕所（约占13.6%）；
有17人能自己收拾学习用品（约 占77.3%），有5人无法自己收拾（约占22.7%）；
有12人能 自行排队领取物品/食物（约占54.5%），有10人无法自行排 队（约占45.5%）。有19人在学校的表现和在家庭中的表现 一致（约占86.4%），有3人不一致（约占13.6%）。
5.学校（教师）对孤独症儿童的态度和措施 从被调查的学校（教师）对孤独症儿童的态度和措施来 看，有21名家长表示学校的老师能主动询问孩子的基本情况（约占95.5%），有1名家长表示老师没有主动询问（约占 4.5%）；
5名家长表示老师进行过家访（约占22.7%），17名 家长表示老师没有进行过家访（约占77.3%）；
有21名家长 表示学校的老师能主动反馈孩子的学习情况（约占95.5%）， 有1名家长表示老师没有主动反馈（约占4.5%）；
有13名孤 独症儿童在学校得到过补助（约占59.1%），有9 人没有得 到过补助（约占40.9%）；
另外，所有接受调查的家长（22 人）都对学校的教学环境表示满意（占100%）。
（二）教师访谈基本情况 此次调查我们抽取了广西南宁市五里亭第一小学、新阳 路小学、人民东路小学的3所普通小学的培智班教师作为访 谈对象，共访谈5人。教师访谈问卷分别从教师基本情况、 教授的孤独症儿童情况、教学内容和方式、遇到的困难、对 学龄期孤独症儿童教育的建议等方面进行调查。
在教师基本资料方面，性别：男性3人，女性2 人；
年 龄：30—40 周岁1 人，40—50周岁2人，50周岁以上2人；
专业：特殊教育2人，数学3人；
特教教龄：10年以上3人， 10年以下2人；
职称：小学高级教师4人，小学一级教师1人。
三、学龄期孤独症儿童小学教育存在的问题 根据问卷调查、个案访谈的情况，可以发现学龄期孤独 症儿童在接受普通小学教育时存在着各种各样的问题，这些 问题表现根据主体对象的不同也有所差异，主要表现在以下 几个方面：（一）学生方面 1.从被调查的孤独症学生的性别来看，男女学生比例也 呈现出较大的差距，男孩约占学生比例的90.9%，性别比约 为9∶1。整体数据表明，学校在进行孤独症评估和制定个别 化教育方案时，应该把性别差异因素考虑进去。
2.从诊断年龄来看，家长得知自己的孩子有发展问题时， 多在孩子2—4岁时，但有些孩子4岁之后才被诊断出患有孤 独症，使他们在进入普通学校前就错过了孤独症早期干预的 最佳时期，没有形成良好的学习和生活常规，在很大程度上 影响了他们在普通学校的学习和生活。
3.从调查结果来看，学龄期孤独症学生在学习方面出现 明显的认知差异，一部分未经过有效教育康复的孤独症儿童 仍处于感知阶段，一部分经过早期有效教育康复的孤独症儿 童则有自己的某一项优势。但随着年龄增大，孩子们学习生 活的主要困难还是在于社交沟通困难、生活自理能力不足等 方面，这些困难又引发了一些情绪、行为方面的问题，对孤 独症学生自身及校内其他人的学习生活造成了一定的影响。
（二）家长方面 1.相对于其他残疾类型的学生而言，孤独症学生在外貌 上看起来与普通学生无异，为了避免他人的异样眼光，保护 自己的家庭和孩子尽量不被贴标签，也为了让自己的孩子有 更多的机会与普通学生接触，提高孩子的社会融合能力，孤 独症学生家长更愿意选择普通小学而不是培智学校。在这种情况下，只要孩子能被普通学校接收，家长们就会十分感激， 进而能够容忍其他的一些不便，愿意付出更多的辛苦与代价 来配合学校的各项要求。对于他们而言，只需要普通学校提 供一个融合的学习环境给自己的孤独症孩子，学习成绩好坏 则“根本不重要”。［2］ 2.孤独症儿童的治疗过程是漫长的，有一些父母为了给 孩子治病，放弃了工作，导致经济收入大幅减少，再加上前 期用于孩子学前康复教育的费用支出，家庭经济状况堪忧。
就每年康复训练支出占家庭总收入的比例来看，孤独症家庭 用于孩子学龄期教育康复的年平均支出约占家庭年平均收 入的37.4%，加上其他的支出，经济负担较重。
（三）学校方面 1.普通小学培智班和随班就读的学位十分有限，通过对 普通小学老师的个案访谈可以了解到，南宁市一般每个普通 小学只设置有一个培智班，采取的是九年义务教育模式，每 隔9 年才招生一次，每次约10 个学位，每到报名期就有100 多人报名入学，学位竞争比例超过1∶10。招纳的生源除了 孤独症儿童，还包括智力障碍儿童、唐氏综合症儿童等，留 给适龄孤独症儿童的学位少之又少。
2.从访谈学校教学设施配备和班级课程设置来看，虽然 各学校都在教学硬件配备方面给予了培智班更多的投入，教 师也都能在现有教材的基础上根据学生的实际发展需要开 发一些生活适应类课程（如劳技课、烹饪课等），但特殊教育教具和训练器材匮乏、特殊教育教材陈旧，是普通小学普 遍存在的问题。教材、教学体系以及教学设施都没有国家统 一的标准，学校的环境设置、活动安排等主要以普通学生或 主体学生的习惯常态为参考，无法也无力为孤独症学生额外 安排和设置。
3.在教学环境、家校沟通、生活补助等方面，学校虽然 尽了一定的努力给予孤独症儿童必要的帮助，但在特殊教育 基础设施建设、师资培养等方面，因政府层面的资金补助和 投入没有像孤独症学前教育那么多，故难以满足普通小学内 孤独症儿童日益增长的康复需求。
（四）教师方面 1.从教师的组成来看，现今普通小学培智班每班配备教 师为2人左右，基本采取一名特教专业教师搭配一名其他专 业教师的模式；
从访谈对象的从业年限来看，普通小学培智 班基本采取的是以“老”带“新”的模式，由一名从事特殊 教育时间较长的教师担任班主任，搭配一名从事特殊教育时 间较短的教师。大多数普通小学随班就读教师来自普通学科 师范类专业，除了个别特殊教育专业毕业的教师，其他教师 几乎都是被动接受学校安排，从普通班转来的。
2.从教师的专业知识储备来看，虽然每所学校的培智班 都会有2—5名孤独症学生，但受专业知识限制，访谈对象对 孤独症的了解渠道不同，得到的只是零散、片面和带有一些 主观色彩的信息，存在一定局限性。之前接受的相关培训也大多是由各级教育部门组织的普及性培训或理论性培训，针 对教学实践和具体操作的专业深入培训则相对较少。教师们 对孤独症学生基本还是采取和智障学生差不多的教育方式， 针对孤独症学生还无法做到个别化的教育康复，不利于学龄 期孤独症学生的发展。
3.在与访谈对象交流的过程中，我们了解到，作为普通 小学的特教教师，承担额外工作多、个人职业成就感不高（如， 部分年龄较大的访谈对象认为自己是被学校“安置”在培智 班等待退休）、社会认同感不强是他们的普遍感受，这些因 素都在一定程度上影响了普通小学特教教师的工作态度和 教学积极性。
可见，目前学龄期孤独症儿童的教育现状并不乐观，他 们不仅缺乏专门的师资和专业的指导，也缺乏专用的教材教 具及配套的支持保障体系，一些孤独症儿童在普通小学并没 有取得预期的康复教育效果。
四、学龄期孤独症儿童小学教育的对策 我们针对如何促进学龄期孤独症儿童在普通小学享有 更适宜和更有效的教育方式这个问题，参照问卷调查和个案 访谈的反馈数据，结合孤独症儿童康复教育实践情况，进行 了思考和探究。
（一）社会层面。借助每一年的国际助残日、世界孤独 症日等契机，通过媒体宣传、融合活动、公益讲座、开放日 等方式，加大宣传力度，优化宣传内容，提高社会公众对孤独症儿童的了解、关注、包容和接纳。向全社会倡议尊重孤 独症儿童，理解、接纳孤独症儿童及特殊教育教师，包容孤 独症儿童的行为方式，倡导更多的社会力量对孤独症儿童提 供多渠道的支持。
（二）政府层面。当前，针对学龄前孤独症儿童的康复 教育补助类别相对还是较多的，南宁市就有“七彩梦行动计 划”“中央残疾人事业专项彩票公益金”等补助。而针对学 龄期孤独症儿童的康复教育补助较少。政府、残联、教育部 门、民政部门等政府部门应加强配合，根据孤独症儿童需要 终生持续干预、孤独症家庭普遍经济负担较大等特点，将孤 独症儿童的学龄前、学龄期乃至职业教育更多地纳入相关补 助、补贴、支援的范围。同时，教育部门可拟定符合孤独症 儿童生理、心理发展特点的教学大纲、教材、家长指导手册 等，加强对教师、学龄期孤独症儿童、家长各个层面的专业 教育指导。另外，孤独症儿童所表现出来的高度异质性、奇 特刻板的行为特征、受限制的认知能力、异常的社交方式， 这些特征都表明单一的教育安置方式并不适合所有的孤独 症儿童，需要为孤独症儿童提供多样化的、可供选择的、能 从中受益的、符合其意愿的教育安置形式。［3］这些形式 可以是孤独症学校、特殊教育学校、普通学校随班就读、送 教上门等。
（三）学校层面。应加强对培智班、随班就读教师和孤 独症学生、家长的重视与关注，创设安全、平等、适宜孤独症儿童特点的学习环境，以利于孤独症学生及家长安心学习 与生活。增加普通学生与孤独症学生共处的机会，创建支持 和促进普通学生与特殊学生共同参与、融合发展的校园氛围。
同时，重视培智班和随班就读教师的职前职后培训工作，增 加孤独症儿童身心发展特点、孤独症儿童情绪行为处理、孤 独症教育教学方法和技巧、个别化教育计划的制定和使用等 内容在培训中的比例，提高专业培训对日常教育教学实践、 解决学生问题的实际指导意义和作用。另外，在条件许可的 前提下逐步提高孤独症特教教师的各类待遇，在绩效考核、 职称评定方面向特教教师倾斜，保障孤独症特教教师教学工 作的灵活性和自主性，使他们获得专业认同和价值认可，提 升工作积极性和主动性。
（四）教师层面。作为普通小学培智班和随班就读的教 师，除了参加各级部门组织的特殊教育培训，还应积极主动 地通过其他渠道（如家长、网络、书籍等）来了解孤独症学 生的身心发展特点，学习相关专业知识，并与家长保持经常 性的沟通交流，指导家长对孩子进行家庭康复训练。要在学 科教学中注意整合情感态度、社会交往与生活技能的策略和 方法，根据孤独症儿童生理、心理发展的特点（如视觉学习 优势）进行课堂教学设计，合理利用资源，为学生提供和制 作适合的教具、辅具和学习材料，做到循序渐进、循循善诱， 支持孤独症学生逐步提高学习效率。教师在训练孤独症儿童 的学习、生活常规时，可参照目标导向的结构化教学，为儿童创设一个具体而清晰的学习环境（即一种支持系统），利 用简单的程序表协助他们建立常规，并通过特意设计的视觉 学习系统来帮助他们熟悉环境和事物，帮助他们独立完成各 级目标并实现一定的迁移。［4］ 目前，学龄期孤独症儿童的教育情况尽管还存在许多不 够完善的地方，但从总体上看还是良性发展的，相信随着国 家《第二期特殊教育提升计划（2017—2020年）》的制定和 进一步实施，随着社会大众对孤独症的进一步理解和接纳， 随着政府部门对孤独症儿童教育问题的持续关注，随着孤独 症特教教师专业化水平的进一步提升，孤独症儿童的教育问 题将会逐步得到解决。